Новости

Все новости

Врачи предложили включить в список орфанных еще 300 заболеваний

22

Об этом на пресс-конференции, приуроченной к международному Дню редких заболеваний, рассказал главный внештатный детский гематолог Минздрава России, генеральный директор Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр Румянцев.
 
Накануне мероприятия специалисты подготовили и передали список в Правительство РФ, рассказал Румянцев.
На сегодняшний день в России орфанными признано 221 заболевание. Всего в мире насчитывается от 6000-8000 таких болезней,  90% из них - наследственные или врожденные.
 
В 2018 году был принят закон, согласно которому расширился список редких заболеваний, входящих в государственную программу закупки дорогостоящих лекарств «7 нозологий». Начиная с 2019 года за счет федерального бюджета будут закупаться лекарства для лечения гемолитико-уремического синдрома, юношеского артрита с системным началом и мукополисахаридоза I, II и VI типов. 
 
ФАРММЕДЭКСПО28 февраля 2019
10